● 紅斑性狼瘡之日常保健

運動
運動可以促進血液循環,增進心肺功能,保持肌肉、骨骼的韌性,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的,並且避免日曬過多、不要過度疲勞,適當運動是應鼓勵的。但關節發炎則不適宜過度之劇烈活動。適當的有氧運動,不會使疾病惡化,反而可改善血氧的代謝能力及功能,同時也會減低全身性紅斑狼瘡患者的疲乏程度。有氧運動的模式可以分為階梯運動(graded exercise)及騎室內腳踏車,最好是每週三次、每次30分鐘以上。運動的目標以達到最高心律的60-80%為最恰當。

休息
患者體力較差,宜避免過度勞累或過長的工作,白天時間亦至少能安排兩個30-60分鐘的休息,同時避免過多、過大的壓力。

休閒活動
在體力允許的情況下,休閒生活是不受影響的。若體力稍差,可以室內靜態活動代替室外動態的活動。出國旅遊的安排,則要考慮病情與體力,同時攜帶每天服用的藥物;若有可能,可與當地病友團體事先連繫,以便急需,並且隨身攜帶病情摘要。

工作
只要健康情況許可、能力許可,狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝任的。但一般病患的體力較差,過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復發。工作適當的調派,可減輕體力的消耗;工作中間的休息更可幫助體力的恢復。對光敏感者宜避免陽光曝曬的工作。

避免日曬
陽光敏感通常是由紫外線的β波長所造成的,應儘量避免日照及避免日正當中時間外出。外出時撐傘、戴帽、戴墨鏡或穿長袖衣衫。日照前卅分塗抹防曬係數大於15的防曬油。

紫外線是皮膚紅斑重要的惡化因子,患者應時時注意防曬。平時應選用防曬係數(SPF15)以上之防曬產品,以杜絕紫外線之傷害。要避免曝露在早上十點以後及下午四點以前的強光,如果要在戶外活動,除了擦防曬產品外,還應戴帽及穿長袖衣物隔絕陽光。要注意的是並非只有在戶外才會接觸紫外線,室內的日光燈、滷素燈、影印機的強光一樣有紫外線,所以即使足不出戶也應防曬

預防感染
紅斑性狼瘡疾病本身或是因病情的需要而使用類固醇或免疫抑制劑,兩者都會造成免疫功能降低,此時非常容易受到細菌侵犯,而被感染(常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染及傷口的感染等)。而感染也可能使紅斑性狼瘡的病情惡化,因此應避免各類感染發生。以下七項原則可幫您達到預防感染的效果:

1、注意保暖、避免到公共場所,與感冒者保持距離,可減少呼吸道感染的機會。

2、做好自身的清潔衛生工作,可減少泌尿道感染機會。

3、加強住家環境的清潔、衛生與通風,減少感染的發生。

4、遠離養鴿人家,可避免腦部隱球菌的感染。

5、當白血球降至3000/cumm以下,應戴口罩,並少出入公共場所。

6、減少生食或不潔食物,可降低腸道感染機會。

7、任何的小傷口都應特別的照顧,久不癒合的傷口,就應看醫師。注重飲食的營養與適度的運動以增強抵抗力。

可正常結婚生育,但應慎防流產
由於80%病人都在20-40歲發病,比較多的病人會擔心結婚和生育的問題。根據研究,42%的病人有流產、早產和死產的副作用。紅斑狼瘡血清中若含有抗磷脂質抗體,很容易造成血管栓塞,胎盤容易壞死而造成流產。三成的病人血中含有抗SSA抗體,這些病人懷孕時,1/10的胎兒會有心律不整。因此建議在懷孕之前,應做好健康檢查。女性病患避孕宜避免使用口服避孕藥,因口服避孕藥多含女性激素(動情激素),可能使病情轉劇。

調整情緒
由於長期承受疾病帶來的身體不適及類固醇的影響,使得情緒不穩而隨著病情起伏,並常伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊感。但因情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關係。情緒低落更會影響到人際關係,造成自己與家人的心理負荷。因此保持心情的愉快,有助於病情的改善;而足夠的支持,更可平復挫折。

1、作息妥善安排,不給自己太大壓力,不作過高的期望。

2、參與病友團體活動,相互學習,分享生病經驗。

3、與好友分享心中的不悅或痛楚。

4、參與宗教活動,尋求心靈平靜。

5、尋找專業團體的協助。

規則服藥,勿信偏方
規則服藥是最重要的一環。目前的醫療,可以將大部分的病情控制隱定,千萬不要病急亂投醫,服用偏方而延誤病情。如果您打算服用任何的營養補充品或健康食品,一定要與您的主治醫師討論後再開始服用。

充足休息,適當運動
病情較不穩定時,工作時常會有倍感疲勞之現象,此時應有充份休息。除晚間應睡足八小時以外,午間也可小睡片刻,以補充體力。在病情穩定後,則應及早開始做適當運動。正確及足夠之運動,能使肌肉強壯,減少骨質疏鬆,關節活絡,使體能增加,可以說好處多多。要開始運動前,應和您的醫師討論適合您的運動。

營養的調配
營養的調配分為兩部分:惡化症狀及有益緩解的食物。

惡化者包括過多的卡路里、蛋白質、高脂肪(尤其是飽和及omega-6多元不飽和脂肪酸)、鋅及鐵。

有益者則有維生素E、維生素A(Beta-胡蘿蔔素)、硒、魚油(omega-6多元不飽和脂肪酸)、月見草油、亞麻仁籽、DHEA、鈣及維生素D。上述種類因為僅有少數研究報告或動物實驗階段,而有遵循的限制。但是飲食的改變仍不宜在無醫師的監控下進行。

因常需服用類固醇,不僅可能造成滿月臉、水牛肩等不正常的脂肪堆積,也因類固醇會增加骨質流失,抑制腸道對鈣質的吸收而造成骨質疏鬆症。為了減少這些類固醇帶來的副作用,患者飲食應盡量減少甜食及油脂的攝取,增加鈣質的攝取,多喝牛奶、優酪乳及多吃小魚乾、深綠色蔬菜等含鈣高的食物。服用類固醇之患者,每日鈣的攝取要達到1500毫克,若日常飲食不足此量,也可考慮適量補充鈣片。

少吃罐頭、醃製品
全身性紅斑狼瘡患者在日常生活飲食上應限制鹽分的攝取,少吃加工、罐頭、醃製食品,以及調味料的使用;在高血脂的飲食原則方面,使用橄欖油、花生油以及加強纖維質的攝取。至於骨質疏鬆症的飲食原則,應該攝取含鈣豐富的食物,例如:奶類與奶製品、豆製品及綠色蔬菜等;此外,高湯(以大骨燉熬成的湯)加一些醋,可使骨頭中的鈣質釋出。

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